Mercredi 9 février 2011 3 09 /02 /Fév /2011 07:50

 

Je fêterais un anniversaire dont je me serais bien passée ...

pas de gâteau, pas de bougie, juste un vraiment pas chouette "cadeau" que m'a fait la vie...

Il y a un an bientôt, on m'a diagnostiqué une p-ta-n de s-lop-eri- de maladie, une polyartrite rumathoïde...

Je savais même pas que ça existait avant que mon médecin m'annonce la nouvelle...

Les premières radios et autres examens ont indiqué que j'étais tout au début... cette maladie ne se guérit pas, mais prise au début, elle se "rémissionne" plus facilement !!!


Si je vous en parle aujourd'hui, c'est pour recommencer à avancer...pour faire avec, enfin,

parce que l'idée que cette maladie, elle est avec moi pour tout le reste de ma vie j'ai encore du mal à m'y habituer....


MAIS, surtout pas pour sentir ou voir de la pitié dans vos messages, ça, surtout pas !!!!  

J'ai vécu par le passé des choses bien plus terribles et je suis toujours debout.


Vous êtes là pour moi et je suis là pour vous aussi (plus ou moins régulièrement...) et c'est ça aussi la magie de la blogosphère !!!


Je ne m'excuse pas non plus de mes absences ici ou ailleurs, juste, maintenant,  vous comprendrez mieux...

 

Au quotidien ma PR (nous sommes devenues intimes elle et moi, je lui ai donné un petit nom moins barbare que le vrai !!!) se résume à :

- mettre 30 mn à me sortir du lit le matin (et donc, mettre le réveil à sonner 30 mn avant),

- faire tout à petite vitesse (ceux et celles qui me connaissent depuis longtemps vont avoir du mal à le croire !!!) et ça, je vous assure, ça me g--fle bien des fois...

- oublier plein de chose à cause des médicaments (je vais prendre des actions chez POST IT ou m'en faire livrer un container ... et même,encore les post it aussi, je les oublie ...),

- des problèmes de concentration au boulot (j'ai repris le p'tit cahier pour rien oublier comme au bon vieux temps (très vieux temps) où j'étais apprentie et que je notais tout !!!)mais mon patron est au courant et comme toujours très gentil, et je sais que j'ai beaucoup de chance de pouvoir continuer à travailler, conduire...

- une prise de sang tout les mois, une visite au rumatho tous les mois aussi, une piqure tous les vendredis matin (qui la plupart du temps me mets "OUT" pour le week end...

- faire attention quand je porte Mathys car parfois mes articulations de mains ou de poignets me lachent sans prévenir...

- ça c'est les côtés "pas cool" ...

 

Heureusement, il y a les autres... un grand merci à Mr mon chéri qui est là et qui "endure" avec moi les moments difficiles, qui est là et qui le reste : nous ne changeons rien à nos projets de demain (une bague au doigt, une descente pour habiter plus au sud dans quelques années, les travaux à la maison (je fais les plans et je m'occupe des devis : les taches sont réparties differement ...)... à mes grands qui sont présents au téléphone s'ils ne peuvent pas l'être plus physiquement... à mes soeurs, mon frère retrouvés enfin... jamais très loin pendant ces dernières années, mais retrouvés complètement maintenant...à mes amies réelles ou virtuelles là toujours par mail ou au tél quand je sens poindre le petit coup de mou !!! qui répondent toujours présentes à l'appel !!!

 

Je ne sais pas de koa mes demains seront fait, mais je vis aujourd'hui pleinement ...

Un grand merci à toutes,

Je reviens, pas à la vitesse grand V, mais je reviens.

 

SAUF QUE MAINTENANT Miss Laury et MOA, nous serons :

et la Boutique ICI

Je laisse ce premier blog pour le moment, si un jour j'ai du temps (on peut toujours rêver !!!) et du courage, je le rangerais dans le nouveau.

 

Gros bisous

Marie...

Par bricolamoa - Publié dans : N comme news des nanas
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Commentaires

coucou
je vais aller visiter ton nouveau blog,pour cette maladie je crois que bidouillette a la meme que toi,va faire un tour chez elle tu verras cela remonte le moral
soit courageuse et ne baisses pas les bras
bisous
Commentaire n°1 posté par vanille09 le 09/02/2011 à 09h12

merci à toi, gros bisous Marie

Réponse de bricolamoa le 15/02/2011 à 08h26
Pas de message de pitié que néni juste PLEIN DE COURAGE et surtout bravo vivre avec une telle maladie ce n'est pas évident et être positive alors là je dis chapeau continue :) et tu crées quand même de supers trucs et bidouilles:)
bises !
Commentaire n°2 posté par mélie le 09/02/2011 à 09h40

Merci Mélie, à bientôt chez Miss Tinguette ???

gros bisous

Marie

Réponse de bricolamoa le 15/02/2011 à 08h25
je te sais pleine d'énergie pour te battre non contre JR mais contre PR, il faut sans cesse aller de l'avant, se faire une liste de tas de projets, et encore plus .......
bisous
Commentaire n°3 posté par bécassine le 09/02/2011 à 10h03

Les projets listés, j'en ai ..........des listes.... le plus difficile c'est de trouver l'énergie...

Merci d'être là pour moi.

bises

Marie

Réponse de bricolamoa le 15/02/2011 à 08h25
courage , ma belle et je sais ce que c'est que d'avoir l'impression de prendre un mur de face !Les douleurs ,le manque de sommeille ,les choses qu'on ne peux plus faire ,et la mémoire qui flanche ,moi aussi je note tout sinon j'oublie ,cette année j'ai décidé de me battre pour ne plus retomber dans la dépression ,et je te remercie d'avoir été là pour moi !A mon tour je suis là pour toi pour n'importe quoi !C'est ça l'amitié ! Et je suis très fière d'être ton amie !
je t'envoie plein de courage !
gros bisous
Isabelle
Commentaire n°4 posté par scrapisa le 09/02/2011 à 14h56

merci beaucoup, tes mots m'ont beaucoup touché.. à très bientôt

Marie

Réponse de bricolamoa le 15/02/2011 à 08h24
je te souhaite beaucoup de courage et je suis heureuse pour toi que tu aies un mari qui assure !! Là la St Valentin prend tout son sens plus que toutes ces démarches mercantiles que l'on voit en ce moment .Sincères pensées
Commentaire n°5 posté par Gaia le 09/02/2011 à 15h21

merci merci,

bonne journée

à très bientôt

Marie

Réponse de bricolamoa le 15/02/2011 à 08h24
Marie,courage! si tu savais comme je te comprends,je suis atteinte d'une "fibromyalgie et d'un syndrome de fatigue chronique" je te raconte pas,il y a le site national sur internet qui donne toutes les précisions..........maladie orpheline,qui ne se soigne pas et non reconnu encore par la cpam française alors que reconnue par l'oms !!!!moi mon chéri lorsqu'il a appris le diagnostique et ce qui m'attendait,il a eu peur et est parti!j'ai perdu plein"d'ami(e)s" c'est isolement,invalidité et une maladie qui ne se voit pas donc on passe pour une tire au flanc......et les muscles il y en a partout même pour les yeux!!!alors tout est touché;moi qui était hyper-active!!!!!!!!!!Alors tiens le coup et je pense fort à toi!
à bientôt je me suis inscrite sur l'autre site....
Bizzz à très vite
christine36
Commentaire n°6 posté par Christine36 le 09/02/2011 à 19h13

Je sais que je n'ai pas à me plaindre, que d'autres vivent des situations bien plus dramatiques que la mienne, mais, au quotidien, cela me mine...

gros gros bisous

à bientôt

Marie

Réponse de bricolamoa le 15/02/2011 à 08h23
Empathie et compassion ne sont pas pitié !!
Bon courage Marie !
Bisous
Commentaire n°7 posté par Nadine le 09/02/2011 à 21h00

Merci Nadine, gros bisous, à très vite

Réponse de bricolamoa le 15/02/2011 à 08h22
Marie,ce n'est pas du tout ce que je voulais dire !!! ce que je voulais c'est t'encourager,excuse moi si je me suis mal exprimée!Sois forte et tu as mon adresse ,si tu veux me joindre
Je pense à toi
christine36
Commentaire n°8 posté par Christine36 le 15/02/2011 à 09h35

merci d'être là pour moi, j'ai bien pris ton message pour de l'encouragement : no panik, no stress : totale zénitude !!!

à très bientôt

Marie

Réponse de bricolamoa le 16/02/2011 à 08h52
Tu as raison il faut continuer de vivre même si il y a toujours des moments facile. Pour les personnes que tu aime et pour tes passions.
Au faite j'ai fait un tour par ta boutique et je voulais te dire que tu fais de très belles choses! (j'ai craqué sur les doudous^^)
Garde courage et profite de la vie! Bisous
Commentaire n°9 posté par universophie le 09/11/2011 à 18h35

merci de ta visite ici aussi, merci pour les doudous...*

et ouui, je profite !!! souvent au ralenti, mais je profitttttttttttttteeeeeeeeeeee!!!

bises

Marie

Réponse de bricolamoa le 16/11/2011 à 17h54

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  • BRICOLAMOA
  • Femme
  • 14/09/1964
  • gourmande couture passionnée bricolage tricot
  • J'ai 45 ans, un chéri, 3 enfants (un grand de 20 ans : Quentin, une moyenne de 14 ans : Laury et un tout petit rikiki de 1 an : Mathys), une vie bien remplie faite d'amour, d'amitiés et de beaucoup de partage...
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